Outras cinco matérias sobre o assunto aguardam decisão de comissões permanentes da Casa.
As pessoas que sofrem de doenças raras recebem atenção especial do Senado. O Plenário aprovou este ano o projeto que cria uma política nacional para o atendimento desses pacientes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Outras cinco matérias sobre o assunto aguardam decisão de comissões permanentes da Casa.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 em cada grupo de 100 mil pessoas.
As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam inclusive entre os pacientes diagnosticados com uma mesma condição.
O Senado aprovou em julho deste ano a Política Nacional para Doenças Raras no SUS. O projeto de lei da Câmara (PLC) 56/2016 recebeu parecer favorável do senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), relator na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e no Plenário. Como sofreu alterações, o texto voltou para análise dos deputados.
De acordo com o PLC 56/2016, a política deve ser implantada em até três anos. União, estados e municípios devem estabelecer uma rede de cuidados aos pacientes e garantir acesso aos chamados medicamentos órfãos – remédios que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica por não serem produzidos em larga escala.
"Para a maioria das doenças raras, que são cerca de 8 mil, não há medicamentos específicos ou tratamento curativo, apenas tratamentos de apoio, tais como fisioterapia e fonoaudiologia.
Quando existe medicação, geralmente é importada e obtida com dificuldade, pois normalmente não é oferecida pelo SUS.
Esses medicamentos são caros e muitas vezes de eficácia incerta, porque não passaram por todas as fases dos testes de avaliação. É uma situação mal equacionada, no Brasil e no mundo", explica Caiado.
A Política Nacional para Doenças Raras deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na especializada.
A ideia é que os pacientes sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos. Cada estado precisa estruturar pelo menos um centro de referência, que pode aproveitar a estrutura já existente em hospitais universitários.
FGTS e concursos públicos
Outros cinco matérias beneficiam pessoas diagnosticadas com doenças raras. O projeto de lei do Senado (PLS 703/2015) autoriza que os pacientes saquem o Fundo e Garantia por Tempo de Serviço (FGTS).
O texto, do senador Romário (Pode-RJ), estende o benefício para doentes em condição grave ou incapacitante, que precisem de assistência permanente à saúde ou demandem o uso de tecnologia de apoio médico de alta complexidade.
O relator da matéria na CAS é o senador Humberto Costa (PT-PE).
"O saque do fundo é uma medida de política social compensatória para os titulares em situação de fragilidade pessoal, social e econômica. A liberação dos depósitos também é plenamente justificável em caso de doença.
O que nos parece exagerada é a norma atual que prevê a liberação do FGTS somente quando o trabalhador ou seus dependentes estiverem em estágio terminal.
Muito mais recomendável é a utilização desses recursos quando ainda for possível prolongar a vida ou minorar o sofrimento do paciente", afirma Romário.
O parlamentar fluminense é autor de outro projeto que alcança pessoas acometidas por doenças raras. O PLS 335/2018 estende aos pacientes de enfermidade grave ou incapacitante o direito de se inscrever em concurso público para até 20% das vagas oferecidas.
Pelo texto, uma equipe multiprofissional deve avaliar se as atribuições do cargo são compatíveis com a deficiência, a incapacitação ou a doença do candidato.
O texto aguarda a designação de relator na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).
Registro de medicamentos
A Casa analisa ainda o PLS 203/2018, do senador Antonio Carlos Valadares (PSB-SE). O texto prevê um registro especial temporário para medicamentos usados no tratamento de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas. O registro provisório da Anvisa teria validade de um ano.
"É o tempo necessário para que a agência conclua o processo de análise do registro do medicamento. Assim, a apreciação mais aprofundada – que demanda um tempo mais longo, de que, muitas vezes, o paciente não dispõe – não obstaria o acesso das pessoas com doenças raras e graves àqueles medicamentos essenciais à sua vida", explica Antonio Carlos Valadares.
A relatora da matéria na CAS é a senadora Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM). Ela também deve emitir parecer sobre outro projeto sobre o acesso a medicamentos.
O PLS 56/2017, da senadora Rose de Freitas (Pode-ES), autoriza a entrada de remédios estrangeiros no Brasil desde que prescrito por profissional de saúde e devidamente registrado no país de origem.
A Anvisa já mantém programas para viabilizar o acesso de pacientes com doenças graves a medicamentos novos, experimentais e ainda não registrados.
A intenção da senadora Rose de Freitas é estender o acesso a drogas já homologadas em outros países.
"É necessário garantir que esses pacientes tenham acesso a quaisquer medicamentos comercializados em outros países − inclusive aqueles que não são classificados como medicamentos novos ou experimentais.
A necessidade de registro automático de medicamento estrangeiro está fundamentada como medida indispensável para resguardar o direito à vida", argumenta Rose de Freitas.
Cuidadores
Os senadores devem votar ainda o PLC 11/2016, que regulamenta as profissões de cuidador de pessoa com doença rara.
De acordo com o texto, os profissionais podem ser contratados como pessoa física, jurídica e microempreendedor individual. Eles podem atuar na casa do paciente ou em instituições de curta ou longa permanência.
O texto define algumas condições para o registro de um cuidador: 18 anos completos, ensino fundamental ou correspondente, curso de qualificação profissional, atestado de aptidão física e mental e ficha sem antecedentes criminais.
O relator da matéria na CAS foi o senador Elmano Férrer (PI), que está licenciado. O texto aguarda a designação de um relator na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ).
"Em suas novas configurações, a família precisará cada vez mais do auxílio de terceiros, com alguma prática e conhecimento.
É notório que o Estado e a sociedade não conseguem atender às demandas de cuidados das pessoas que os necessitam. A presença de um cuidador preenche uma lacuna visível", afirma Elmano Férrer.
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