Na ocasião, os senadores discutiram a importância da data para sensibilizar a população, órgãos de saúde pública e especialistas.
O Dia Mundial de Doenças Raras foi destaque na reunião realizada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) na quarta-feira (27).
Na ocasião, os senadores discutiram a importância da data para sensibilizar a população, órgãos de saúde pública e especialistas.
A celebração, feita a cada ano no último dia de fevereiro, foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e ocorre em pelo menos 70 países.
De acordo com o presidente da CAS, senador Romário (Pode-RJ), as doenças raras compõem um grupo de doenças que, apesar de distintas, guardam muitas semelhanças.
Na maioria dos casos, são doenças genéticas crônicas progressivas e incapacitantes. Comprometem enormemente a vida dos portadores e de suas famílias e frequentemente não têm uma cura definitiva — explicou.
O senador Jorge Kajuru (PSB-GO), que iniciou o debate sobre o tema, trouxe dados sobre as doenças raras. Segundo ele, estima-se que 8% da população mundial tem algum tipo de doença rara.
As doenças raras são aquelas que atingem até 65 de 100 mil pessoas, ou seja, possuem baixa incidência, conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS).
De acordo com a Organização Pan-americana de Saúde, no Brasil existem cerca de 15 milhões de pessoas acometidas por doenças raras.
Por esse motivo, a CAS criou a CASRaras, uma subcomissão presidida por Mara Gabrilli (PSDB-SP) para tratar do tema.
A senadora destacou a importância da implantação de políticas sociais e criticou a falta de gestão qualificada na distribuição dos recursos.
A gente gasta no medicamento o que poderia gastar para distribuir para todo brasileiro que necessita, então a gente está jogando dinheiro no lixo, e isso é falta de gestão.
A senadora lembrou que existem 7 mil doenças raras e ressaltou a importância de um diagnóstico precoce para tratamento adequado.
A gente tem, por exemplo, alguns caminhos, fáceis de chegar. Um deles é o teste do pezinho, pelo SUS, que detecta seis doenças.
Aqui no Distrito Federal a gente consegue reconhecer mais, mas queremos chegar ao mesmo número a que os particulares conseguem chegar [a versão ampliada do teste pode identificar mais de 50 doenças].
Isso vai nos ajudar não só a acelerar diagnósticos, mas conseguir, futuramente, ter mais protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para tratamento.
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