A Frente Parlamentar de Doenças Raras promove seminário nesta quarta-feira (19). A ideia do debate é fornecer aos parlamentares informações para a elaboração de uma legislação em consonância com o avanço das descobertas científicas relativas as doenças classificadas como raras.

A Frente Parlamentar de Doenças Raras é coordenada pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR). O evento será realizado a pedido da deputada Celina Leão (PP-DF).

Foram convidados:
o presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Têmis Maria Felix;

o diretor financeiro da Febrararas, Rômulo Bezerra Marques;

a especialista Aline Albuquerque Oliveira;

a defensoria pública do DF e vice-presidente das mães metabólicas, Leandra Vilela;

o secretário da Secretaria Executiva da Câmara de Regulação do Mercado e Medicamentos da Anvisa, José Ricardo Santana;

a diretora da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Vânia Cristina Canuto Santos.

O seminário será realizado às 14 horas, no Auditório Nereu Ramos.